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Nasce a Nettuno la Guida pratica per famiglie e medici per la disabilità

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Una Guida pratica per le famiglie e i medici a tutela della disabilità, nei più disparati problemi di tutti i giorni. E’ questa “Includendo 360° – Ciò che le famiglie e il loro medico devono sapere” coordinata dalla dottoressa Marina Aimati, medico di Nettuno, presentata con grande successo al Congresso nazionale della Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale (SIPPS), che si è svolto a Caserta. Anche il Ministro della disabilità Erika Stefani si è complimentata con un videomessaggio per l’approccio pratico del vademecum e per la sua pubblicazione.
“L’esigenza di uno strumento di quel tipo – dice la dottoressa Aimati – è nata quando, non da medico ma da mamma, ho dovuto confrontarmi con la disabilità di mio figlio scoprendo le tante difficoltà che si incontrano lungo questo cammino”. Lo ha spiegato nella sua introduzione alla Guida, che ha suscitato coinvolgimento e commozione, quando è stata letta alla platea di pediatri provenienti da tutta Italia.
Servizi sanitari, scuola, terzo settore, tutela legale, mondo assicurativo, fiscalità, invalidità civile, collocamento al lavoro, fino al “dopo di noi”: questi i temi trattati da esperti con agilità, tabelle, indicazioni, suggerimenti, nell’ottica dell’inclusione.
“Siamo orgogliosi – continua Marina Aimati – di aver unito le competenze di tanti professionisti che hanno collaborato a dare un supporto di conoscenze pratiche alle famiglie: pediatri, neuropsichiatra infantile, avvocato, dirigente scolastico, docente di sostegno, presidente di commissione INPS, esperto di patronato, dirigente Asl per i rapporti con il terzo settore, fiscalista, assicuratore”.
Un’idea che è nata a Nettuno, con il coinvolgimento di professionisti locali legati da amicizia con la dottoressa Aimati e il marito, il pediatra Claudio Farinelli, e ufficialmente proposta dell’Associazione “Il senso della vita onlus” che loro animano in zona insieme ad altre famiglie di ragazzi e ragazze con disabilità.
Poi l’approvazione scientifica della SIPPS e della Società Italiana di Pediatria (SIP) e l’apporto di altri professionisti di varie regioni italiane, tanto che la pubblicazione è diventata un documento intersocietario presentato ufficialmente nel Congresso.
“La prima questione – spiegano Aimati e Farinelli – è l’approccio alla disabilità da parte del pediatra di libera scelta. Come può ottenere la diagnosi e comunicarla con sensibilità alla famiglia? Come aiutare pazienti e genitori? Su questi temi i pediatri e noi medici di medicina generale, che subentriamo in età adulta, abbiamo bisogno di formazione e di aiuto reciproco. Ma anche le famiglie che, ad esempio, scoprono dopo anni dalla diagnosi che il loro figlio ha diritto all’invalidità civile, all’accompagnamento o all’indennità di frequenza scuola”.
La Guida – che sarà aggiornata in base all’evolversi delle normative sulle materie trattate – sarà diffusa in cartaceo e on line ad associazioni mediche, a quelle di persone con disabilità, alle scuole, e presentata in vari convegni. Una delle idee è di coinvolgere presto anche i Comuni di Nettuno ed Anzio per presentarla nelle due città.